Parkinson hastaları için yepyeni bir umut: Prototip bir kol saati sayesinde tekrar yazabilmek

Armağanı, mucidinin heyecanlı ellerinde geldi. Tek istediği yaptığı çalışmanın işe yaramasıydı. Yararsa, bir anda bir yaşam değişecek, belki de ardından binlercesi daha gelecekti. Kutuyu parlak kâğıtla paketlemişti. Çünkü Emma Lawton ışıltılı şeyleri seviyordu.

Armağanın mucidi, 39 yaşındaki Haiyan Zhang kutuyu verdi… Ve nefesini tuttu.

Otuz üç yaşındaki Lawton gülümseyerek paketi açmaya başladı. Bu Haziran günü onun için çocukluğundaki bir Noel sabahı gibiydi. Kutuda, pembe leopar desenli kılıflı bir Windows 10 tablet vardı. “Aman Tanrım,” diye düşündü Lawton, “Bu tam benlik.” Tablet, özel bir kol saatine bağlıydı; Zhang saati nazikçe Lawton’un sağ bileğine taktı.

Emma Saati ve onu kontrol eden özel Windows 10 tablet.

Saatin üstünde hareketli harflerle bir isim, “emma” yazılıydı; Lawton tuhaf bir biçimde kendi el yazısına benzediğini düşündü. Ama mümkün değildi. Parkinson hastalığı yüzünden elleri titrediği için yıllardır okunaklı yazamıyordu. Grafik tasarımcı olan Lawton 2013’te hareket bozukluğu tanısı almış, bu durum onun için neredeyse kutsal olan iki şeyi, harf ve çizgi çizimi yapma yeteneğini yok etmişti.

Bu kayıp, Microsoft araştırmacısı Zhang’ı aylarca Parkinson hastalığını inceleyerek, Lawton’un yeniden adını yazabilmesi için el titremesini geçici olarak azaltacağını umduğu prototipler geliştirip test etmeye esinlendirdi. Bunun sonucunda şimdi iki kadın Lawton’un Londra’daki apartman dairesinde yan yana durmuş, türünün tek örneği olan kol saatine bakıyordu.

Zhang tablette bir düğmeye basarak saati etkinleştirdi. Lawton kalemi kâğıdın üzerine getirdi.

♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦

Londra’da tanışan iki tasarımcı, kısa sürede birbirlerinin yaşam öyküsünden etkilenmişti.

Haiyan Zhang, Microsoft’un Redmond, Washington kampüsünde.

Zhang, Çin’de doğmuş, 9 yaşında anne babasıyla birlikte Avustralya’ya göç etmiş. Bir blog yazısında, dışarıdan gelen biri olarak bir zamanlar düşüncelerini rahatlıkla söylerken; özgüveni olduğu hâlde sesinin kısıldığını, güvenini yeniden kazanmasının uzun zaman aldığını yazıyor. Zhang teknoloji dünyasında hızla yükseldi. Microsoft’a 2012’de katılan Zhang, Xbox oyun stüdyolarından birinde inovasyon ekibinin yönetimde çalışmaya başladı; yeni oyun biçimlerinin teknolojik potansiyeli heyecan vericiydi.

Lawton ise İngiltere’nin doğusunda, Bedfordshire’de doğmuş. Oyuncu olmayı düşlerken tasarıma âşık olarak kariyerine bu yolda başlamış. Lawton, “Dropping the P Bomb” adlı kitabında yirmili yaşlarının sonlarında sağ kolunun “kendi kafasına göre” davranmaya başladığını yazıyor. Nedeni, Parkinson hastalığıydı. Lawton’un zaman zaman “var gücüyle çalıştığını” belirttiği el titremeleri, dünyada 10 milyon’dan fazla insanı etkileyen bu progresif hastalığın ilk belirtilerinden biri.

Zhang, “Durumunu yönetme biçimi ve buradaki başarısıyla Emma gerçek bir esin kaynağı,” diyor, “İşyerinde teknoloji alanında çalışan bir kadın olmak yeterince zor. Bir de bu sorunla baş edebilmesi bence olağanüstü.”

Birbirlerini daha yakından tanıdıkça, kafalarında bir soru şekillenmeye başladı: Zhang’ın teknik becerileri Lawton’un yazma işlevi kaybının giderilmesine yardımcı olabilir miydi?

Bu konu elbette Zangh’ın tutkusu olan iyi amaçlı teknoloji ve toplumun teknoloji devrimi yoluyla ilerleyebileceği düşüncesiyle doğrudan örtüşüyordu. Zangh, ‘Kendin Yap’ duyarlılıklarını modern mühendislikle birleştiren, özverili insanları dünyaya yardım eden yenilikleri tasarlama ve paylaşmaya yüreklendiren küresel bir kültür olan Maker hareketiyle de aynı ölçüde ilgileniyor.

Zhang, İngiltere’deki Microsoft Research Cambridge’de üstlendiği inovasyon direktörlüğü görevini de aynı ruhla yürütüyor; oyundan sağlığın farklı alanlarına birçok girişimde yer alıyor. Örneğin, Zhang’ın ekibi, şu anda üzerinde çalıştıkları Fizzyo adlı projede, Kistik Fibroz hastası çocuklar için günlük fizyoterapi egzersizlerini video oyunu deneyimine dönüştüren bağlı bir cihaz geliştirmekte. Zhang ayrıca, görme yetersizliği olan çocukların bilgisayar programlama öğrenmesine yardımcı fiziksel blok kümelerinin geliştirildiği Project Torino’da da iş arkadaşlarıyla birlikte çalışıyor.

Lawton, beynin karmaşıklığını çözebilecek kadar parlak bir akla ve çok eski bir sorunun üstüne yepyeni bir açıdan gidecek kadar güçlü bir iradeye sahip bir kadında somut bir umut ışığı gördü. Yaşamı boyunca yeni Parkinson tedavilerinin eksikliğinden, daha fazla semptoma yol açarak hayatını zorlaştıran ilaçlardan usanmış olan Lawton, her tür yeniliği denemeye açıktı.

Emma Saati’nin yardımıyla, Lawton’un kaleminden, kendisinin teknoloji felsefesine dair Zhang’e yaptığı bir paylaşım.

Lawton, “Teknoloji son dönemde devreye girerek semptomların giderilmesine, hayatın kolaylaştırılmasına yardımcı oluyor. Benim ilgilendiğim şey bu. İnsana iyi gelen teknoloji düşüncesi.”

“Ama her şeyden çok yalnızca adımı düzgün olarak yazabilmek istiyorum.”

♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦

Deneme anı geldiğinde, nefesini tutmuş bekleyen iki kadın bir anda rahatladı.

“Ohh! Ohh!” Saatin sağ kolunda titreşmeye başladığını hisseden Lawton neşeli sesler çıkarmaya başladı. Sol elini kullanarak sağ eline yeşil bir kalem yerleştirdi. Sonra adının ilk harfini yazmayı denedi. İşe yarayacağını beklemiyordu.

Yaradı. Titremenin azalmasıyla Lawton mükemmel bir daire çizerek “e” yazdı. Ardından, aynı derecede düzenli diğer üç harf geldi. Ağlamaya başladı; mutlu olduğunda hep yaptığı gibi. Zhang, “Aman Tanrım” diye çığlık atarak eliyle ağzını kapattı.

Emma Lawton, Redmond, Washington’daki Microsoft’ta.

“Aklımdan o kadar çok şey geçiyor, hepsi bir oraya bir burada çarpıyordu,” diye anımsıyor Lawton: “Bu bir kerelik bir şey mi? Heyecanlı ve gerginim, acaba ondan mı? Elimin titrediğini unutuyorum.”

“Haiyan’a baktım, o da şaşkınlık içindeydi. Sonra paniğe kapıldım: Bir daha olur mu?”

Oldu. Ardından Lawton düz bir çizgi çizdi. Sonra küçük bir kare. Sonra daha büyük bir dikdörtgen. Hepsi de mükemmel ve düzenliydi. Birbirlerine sarıldılar. Ardından Lawton annesini arayıp haberi verdi; cihazın adının resmen “Emma’nın Saati” olduğunu anlattı. Bu an, BBC’nin “The Big Life Fix” adlı belgesel programı için kaydedildi.

“İnanamıyordum,” diye anımsıyor Zhang, “Teknolojide çalışan ve yenilikler üzerine düşünen biri olarak yaptığımın insanların yaşamlarına ya da bir bireye olan etkisini pek görmüyorum. Emma’nın yaşamını iyileştirdiğini görmek beni çok etkiledi.”

Lawton daha sonra, “Adını yazabilmek temel bir insan hakkı,” diye anlatıyor. “Bunu yapabilmek, üstelik düzgün olarak yapabilmek şu anda benim için gerçekten özel bir şey. Güç veren bir şey. Bana her şeyi yapabileceğimi hissettirdi.”

♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦

Bu olaydan yaklaşık bir yıl sonra bugün Lawton Emma Saatini çizim projelerinde çalışırken kullanıyor. Parkinson’s UK’de cihaz, uygulama ve araçlar stratejisti olarak çalışıyor. Ayrıca, turizm endüstrisini dijital dönüşüm konusunda eğiten bir şirkete tasarım strateji danışmanlığı yapıyor.

Bir yıldır “Parkinson’la yaşadığı serüveni” üzerine günlük görüntülü blog yayınlayan Lawton, “Kalemin diğer ucundan el yazımın çıktığını görmek beni hâlâ şaşırtıyor,” diyor. “Cihaz titrememi durdurmuyor. Ama kontrol altına almamı sağlıyor. Yazım mükemmel olmayacak. Ama şimdi çok daha iyi.”

Bu gelişme Zhang’ı bu teknolojiyi ilerletmeye, belki Parkinson hastalığıyla yaşayan daha birçok insanın yaşam kalitesini iyileştirmeye teşvik etti. Bu hastalıkla ilişkili, sertlik ve hareketlerin yavaşlamasından düşme ve titremeye kadar, karmaşık semptomları belirleyip izlemek için sensör ve yapay zekâ kullanımını araştıran yeni bir girişim olan Project Emma ile işbirliği yapıyor.

Bir diğer Emma Lawton yazısı; kendi kelimelerini mürekkebe döktükten sonra.

Zhang ve çalışma arkadaşları, Parkinson hastalığının semptomlarını algılayıp, müdahale etmek için (makine öğrenmesi teknoloji ve modellerinin Parkinson semptomlarını niceliksel olarak ölçme fırsatı gibi) yeni teknolojiler ve bu semptomları etkisizleştirmek için stratejiler geliştirmeyi öneriyorlar. Zhang, yeni teknolojinin cihaz üzerinde ve bulutta çalışmasını öngörüyor.

Emma Saati’ne gelince, Zhang henüz cihazın isim annesine tam olarak neden ve nasıl yardımcı olduğunu araştırma aşamasında. Ama düşüncesi, cihazın beyni “hacklediği.”

Parkinson hastalarında beyin kaslara fazladan sinyal gönderir, bu da düzensiz bir iç geribildirim döngüsüne, dolayısıyla kasların paniğe kapılarak aynı anda birçok hareketi birden yapmasına neden olur. Bu titremelere yol açar. Kol saatinden gelen titreşimler, Lawton’un beyninin sağ el bileğine odaklanarak, bu noktaya gönderdiği uyarıları azaltmasını sağlar gibi görünüyor.

Titreşimin düzeni de önemli. Lawton’a göre ritmik titreşim daha etkili. (Emma’nın Windows 10’lu tableti için özel olarak geliştirilen bir uygulama titreşim hızını denetliyor.) Başkaları için daha rastgele bir ritim daha etkili olabilir diyor Zhang. Hangi düzende çalışırsa çalışsın, Zhang, doğru yolda ilerlediğini biliyor. Lawton da biliyor.

Zhang ve Lawton işbirliğine devam ediyor.

Çalışmasında Zhang titremelerin temelindeki nedeni araştırdı. Altı ay boyunca, aralıklarla, prototipler geliştirdi. Kimi zaman Londra’daki evinde, titreşim yaratabilmek için PC kartlarına kablo lehimleyip, düğme şeklinde hücre motorlarla uğraşarak çalıştı. Zhang, ilk modellerini Lawton dışında dört Parkinson hastasıyla test ettiğini, üçünde umut verici sonuç almasının fikri üzerinde çalışmasını yüreklendirdiğini söylüyor.

Zhang, Microsoft Cambridge Laboratuvarı’nın kıdemli araştırmacılarından Nicolas Villar ile de işbirliği yaptı. El bileğinde titreşim üretip, bunu giyilebilir bir cihaza dönüştürme düşüncesini birlikte test ettiler.

Villar, “Emma’nın kullanmaktan ve giymekten mutluluk duyacağı bir şey yapmak istedik; tıbbi bir cihaz gibi görünmesini ya da bu duyguyu vermesini istemedik,” diyor. “Ayrıca, ihtiyacı olduğu anda kullanabileceğine güveneceği kadar sağlam çalışması gerekiyordu.”

Zhang, Emma Saati’nin kullanımını kolaylaştırmak ve iyileştirmek (ve teknolojiyi ölçeklemek) için Londra’daki bir sinirbilim ekibiyle birlikte çalışıyor. Cihaz için yürütülecek ilk araştırma çalışmalarının tasarımını yapıyorlar. Çalışmanın kilit bir parçası olmayı sürdüren Lawton, projede danışman olarak yer alıyor.

Microsoft’un erişilebilirlikten sorumlu başkanı Jenny Lay-Flurrie, bu araştırmanın (Zhang’ın uzun zamandır süregelen teknolojinin sağlığı küresel olarak iyileştirmesi düşüncesiyle birlikte) Microsoft’un erişilebilirlik misyonu ile örtüştüğünü belirtiyor.

“Engellilik ayrım yapmaz; herhangi bir anda herhangi birimizi etkileyebilir,” diyor Lay-Flurrie; “Project Emma gibi inovasyonlar kuşkusuz bu misyonu hayata geçiriyor. Teknolojinin bariyerleri yıkıp, insanlara önem verdiklerini başarmalarına yardımcı olmasını görmek çok heyecan verici. Emma’nın yüz ifadesi her şeyi anlatıyor. Bu sevinç, coşku ve güç ifadesini görmek… Her gün işe bunun için geliyoruz.”

Lawton, Emma Saati ile yanan umut ışığının da aynı derecede “olağanüstü ve etkileyici” olduğunu söylüyor.

Lawton, bu teknolojinin bedenine yaptığı etkiyi test etmeye, belki de saat kolundayken beyin taraması yapılması gibi incelemelerden geçmeye gönüllü olduğunu belirtiyor. Bu, cihazın beyninin hangi bölgesini etkilediğinin belirlenmesine, bu etkilerin ters mühendislik işlemiyle uçtan uca çözümlenmesine yardımcı olabilir. Bu arada Emma’nın cihazın klavyede yazma ya da gözüne kalem çekme gibi işlemlerde elini sabitlemediğini keşfetmesi, hastalığın inatçı gizemlerinin altını çizmekte.

Lawton bunun farkında: Adını taşıyan cihazdan ayrı olmayı sevmiyor:

“Bileğimden çıkarmaya korkuyorum, kırmaktan korkuyorum,” diyor. “Çünkü yalnız bir tane var.”

Üst fotoğraf: Emma Lawton, Emma Saati kolunda yazı yazıyor, Haiyan Zhang sonucu kontrol ediyor. Tüm fotoğraflar: Brian Smale.